【勇敢抗病】輕微碰撞會大規模出血 80後血友病港男：以往自己是「足不出戶」

血友病是先天性遺傳病，患者體內因為欠缺凝血因子，受傷出血時不能有效止血，會出現流血不止的情況，或是大幅瘀青。A型血友病重型患者林瀚昌，即使輕微碰撞亦會導致大規模出血，除了運動之外，很多社交活動亦不能參與，他形容自己以往是「足不出戶」。

80後阿昌的家人在他小時候注意到他的皮膚會無故瘀黑，幾經轉折才發現他患有血友病。由於當時家境欠佳，再加上社會對血友病認知不足，醫療環境亦不及現今先進，他只能間中注射質素參差的藥物，注射後更會渾身痕癢，家人在情急之下亦用上不少「偏方」。

▲ 從外表上看，啊昌與常人無異。

外表看來，阿昌與一般人無異，問到他平常有沒有做運動，他舉起一個零字手勢，然後解釋：

我做運動的次數基本上是零，小時候完全沒有上過體育課，因為與學校溝通後認為還是不要上體育課較好，其他同學上體育課，我就永遠坐在一旁作旁觀者。

阿昌是血友病重型患者，即使輕微碰撞亦會導致大規模出血，除了運動之外，很多社交活動亦不能參與，他形容自己以往是「足不出戶」。如今醫藥進步，病人可以自行預防性注射凝血因子，生活才得以改善。
 
因為血友病，阿昌在求學及工作上皆遇上不少波折，他現時加入香港血友病會成為骨幹成員之一，他希望社會大眾可以更進一步理解血友病：

一般人對血友病的認識最多只停留在流血不止、容易出血，他們不會理解出血背後帶來的問題，面對我們甚至會不知所措。我希望大眾可以多點了解血友病，明白血友病的成因及如何護理，理解病人不能參與某些活動，不能做到某些動作，多一點包容，多一點關心。

血友病是遺傳疾病，因此只有基因治療才能根治，但基因治療至今仍然處於研究階段，要控制血友病，仍然以傳統替代凝血因子的方式為主，包括透過合成或捐贈者的血漿提取。

▲ 阿昌都要定時回去覆診。

現時全球約有40萬名血友病患者，而香港則有約222名患者。血友病是通過X染色體遺傳的疾病，因此主要影響男性，女性通常為基因攜帶者，只有部分人會出現病徵。不少血友病病人一出生便發病，他們的成長過程並不容易。

過去十多年來，香港醫管局一直有提供凝血因子讓患者自行注射，患者只要每星期注射兩至三次，便可令凝血因子維持在一定水平，病情輕微者可以進行較輕巧的運動，而病情嚴重人士則仍然需要把活動減至最低水平，避免受傷流血的機會。

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責任編輯：王明芳